Bài 1 Cuộc sống sau khi bị tự kỷ (Maureen)

Tôi nhớ trong những ngày đầu của nhóm các bà mẹ, đề tài ưa thích của tôi có tên là, "Những gì mà tôi đã làm trong cuộc sống của mình trước đây"...khi bạn phát hiện ra cha mẹ, người mà trong năm vừa qua đã khổ sở với bạn vì mấy chuyện đi vệ sinh và cư xử, đã có 4 nhà Tiến sĩ về vật lý hạt nhân!
Nội dung trích xuất từ tài liệu:
Bài 1 Cuộc sống sau khi bị tự kỷ (Maureen) Bài 1 Cuộc sống sau khi bị tự kỷ (Maureen)Tôi nhớ trong những ngày đầu của nhóm các bà mẹ, đề tài ưa thích củatôi có tên là, Những gì mà tôi đã làm trong cuộc sống của mình trướcđây...khi bạn phát hiện ra cha mẹ, người mà trong năm vừa qua đã khổsở với bạn vì mấy chuyện đi vệ sinh và cư xử, đã có 4 nhà Tiến sĩ về vậtlý hạt nhân!Nhưng lúc đầu, tôi có cảm giác cuộc đời mà tôi biết đến và ấp ủ biết baohoạch định đã chấm dứt. Và cuộc sống mới này thật đáng ngại, như mộtáng mây đang phủ trên đầu. Tôi cảm thấy mình giống như anh chàngtrong quảng cáo Golden Corral, bị người ta lấy chảo đập vô đầu, làmchoáng váng và mụ mẫm. Nhưng mụ mẫm đôi khi còn nhẹ nhõm hơncảm giác buồn bã, lo lắng và sự sợ hãi khủng khiếp này.Tôi buồn vì đã mong có một đứa con là sự kết hợp hoàn hảo của nhữngphẩm chất tốt đẹp nhất của chúng tôi. Tất cả chúng tôi đều có cùng mơước về đứa con như vậy cả. Giống như bé gái xinh xắn trong quảng cáoMasterCard, đang bình thản ăn tô ngũ cốc, và giọng của người dẫnchuyện nói, Thẻ tín dụng: để dành cho những bài học piano khi cô bé sẽcần phải chơi đàn tại Carnegie Hall; một cây vợt tennis, để cô bé thắng ởgiải quần vợt Mỹ mở rộng; một thế giới, dành cho cô bé khi mới tốtnghiệp khóa học tại Harvard.... Tất cả chúng ta đều tin tưởng rằng cáccon của chúng ta sẽ được hoàn hảo. Nhưng sự thật phủ phàng nằm trongphần tiếp theo của quảng cáo khi cô bé lặng lẽ bưng tô sữa lên và trút nólên đầu mình.Cuối cùng, tất cả con cái của chúng ta sẽ lặng lẽ đổ tô sữa lên đầu củachúng. Nhưng vào lúc chúng ta nhận ra sự thất bại của con mình là hoànhảo, thì chúng ta cũng chấp nhận thực tế thú vị về con người thực củacon mình. Giấc mơ về sự hoàn hảo dành cho con cái lụi tàn theo thờigian. Đứa con tôi có được khác xa với mong đợi của tôi khiến cho giấcmơ lụi tàn ngay lập tức và tôi cảm thấy như mình bị bỏ lại với một kẻgiả mạo. Và cuộc sống như tôi đã mơ ước bị tiêu tan. Tôi buồn hơn baogiờ hết và tương lai có vẻ còn ảm đạm hơn nữa.Tôi đã lo âu vô cùng trong suốt những năm đầu tiên đó. Cuộc sống cócảm giác giống như tôi đang ở trên một chiếc máy bay, gắng sức níuchặt chỗ gác tay, căng thẳng, hoàn toàn tin rằng chính cái níu tay, sự tậptrung và ý chí của tôi đang giữ cho máy bay ở trên không, và nếu tôi thảlỏng thì máy bay sẽ rơi xuống.Một số lo lắng này xuất phát từ thực tế rằng trong khi dây rốn có thểđược cắt lúc mới sinh, thì dây rốn tình cảm vẫn tồn tại mãi mãi. Và sựgắn bó theo bản năng mãnh liệt ấy giúp chúng tôi cảnh giác cao độ đốivới mọi nguy hiểm mà chúng tôi cảm thấy đang rình rập con mình vàgây ra phản ứng kiểu gấu mẹ. Mặt khác chúng ta cũng có phản ứnggiống vậy với những đứa bình thường. Hãy nhớ lần mới đây khi con củabạn không được vào đội, bị điểm thấp hơn khả năng của chúng...v...v....Nhưng với những đứa con bị bệnh tự kỷ của chúng ta, thì vấn đề nổi rõlên hơn vì cuộc sống có vẻ như đang đe dọa và không thể đoán trước.Câu hỏi đặt ra không phải là có hay không, mà là khi nào, sẽ là đợt lêncơn tiếp theo.Vì lo lắng nên tôi lúc nào cũng dính sát bên Justin. Tôi chạy đôn chạyđáo hết bác sĩ này đến bác sĩ khác và làm theo đủ phương pháp trị liệuđang thịnh hành, kể cả tình huống thử nghiệm riêng biệt mà vấn đề là aisẽ là người rời khỏi bàn, gào lên hay la hét trước, Justin hay tôi? Tôi đãbị ám ảnh bởi một niềm tin méo mó rằng nếu thằng bé không học đượcmọi điều lúc 5 tuổi, thì chắc chắn thằng bé sẽ không bao giờ học đượccác kỹ năng quan trọng, và rằng sau 5 tuổi thằng bé sẽ chỉ toàn là duy trìnhững kỹ năng đó chứ không phải là sự học hỏi thật sự. Tôi lo lắng rằngnếu thằng bé vẫn không nói, thì thằng bé sẽ không bao giờ có thể truyềnđạt ý mình muốn.Mặc dù tôi không biết tầm quan trọng và lợi ích cực kỳ của việc canthiệp sớm là gì, nhưng vào lúc 8 tuổi, Justin có bước đột phá lớn tronggiao tiếp, rồi cuối cùng thằng bé không còn dùng cơn thịnh nộ để truyềnđạt và dùng cơ thể để làm chúng tôi hiểu điều thằng bé muốn. Sau nhiềunăm việc đó chúng tôi gọi là 2 người kéo -2 người lớn đỡ thằng bé trênđôi giày trượt băng-một ngày nọ thằng bé đã ra sân trượt băng và biểudiễn một buổi trượt băng Nghệ thuật chất lượng 2 tiếng đồng hồ. Đếnnăm 20 tuổi, thằng bé trở thành một người trượt băng chuyên cần hơn.Như nhiều người trưởng thành mà tôi thấy, thằng bé là một người họctập suốt đời. Cuối cùng gần như thằng bé đã bắt đầu hiểu được thế giớivà có thể có được mấy khớp nối thần kinh hoạt động chính xác, đủ đểtập trung. Có vẻ như lúc này thằng bé đang học thêm nhiều hơn. Thằngbé vẫn không nói, nhưng ngay cả một người quan sát bất chợt cũng thấyrõ khả năng truyền đạt điều thằng bé muốn.Trong những ngày đầu, tôi đã có nhiều nỗi lo. Lo về Justin và chất lượngcuộc sống của thằng bé, khả năng dễ bị tổn thương của thằng bé, ngườita sẽ phản ứng như thế nào với thằng bé. Những nỗi lo về bản thân, liệuchúng tôi có thể yêu thương khi thằng bé có hành động khó ưa như vậy.Liệu chúng tôi sẽ có thể cung ứng được cho thằng bé và mọi nhu cầu củathằng bé không? Liệu có bao giờ cuộc sống lại sẽ bình thường hay vuivẻ như xưa không? Tôi sợ rằng mọi vấn đề của con sẽ kéo dài suốt đời.Tôi nhớ mình đã bế Justin rất lâu, cứ tuyệt vọng nghĩ có bao giờ thằngbé biết leo cầu thang không, để rồi năm sau thấy rằng thay cho nỗi lo đólà nỗi sợ hãi về chuyện thằng bé leo kệ sách kiểu người nhện.Tin tốt: Các vấn đề không kéo dài suốt đời.Tin xấu: Bạn sẽ có những vấn đề mới để thay thế cho những vấn đề cũ.Nỗi lo sợ lớn nhất của tôi vốn đã được chia sẻ bởi các bậc cha mẹ củanhững đứa con có hành vi gây hấn nghiêm trọng, rằng...điều gì sẽ xảy rakhi Justin to lớn và mạnh hơn tôi? (mà thằng bé đã lớn và mạnh trongmột thời gian...) Tuy hành vi của Justin vẫn là thách thức lớn nhất củachúng tôi và có thể rất khó khăn, nhưng tôi không còn sợ hãi nữa vì tôiđã biết cách để đối phó, ...