Bài 3 Sau bệnh tự kỷ vẫn có cuộc sống gia đình (ureen)

Hầu hết các bậc cha mẹ đều lo lắng không biết bệnh tự kỷ sẽ ảnh hưởng đến sức khỏe và hạnh phúc hôn nhân của họ và nhửng đứa con khác trong gia đình như thế nào.Một trong những lo lắng trước tiên của tôi là làm sao để giải thích về bệnh tự kỷ và Justin cho anh chị em của thằng bé. Chẳng
Nội dung trích xuất từ tài liệu:
Bài 3 Sau bệnh tự kỷ vẫn có cuộc sống gia đình (ureen) Bài 3 Sau bệnh tự kỷ vẫn có cuộc sống gia đình (Maureen)Hầu hết các bậc cha mẹ đều lo lắng không biết bệnh tự kỷ sẽ ảnh hưởngđến sức khỏe và hạnh phúc hôn nhân của họ và nhửng đứa con kháctrong gia đình như thế nào.Một trong những lo lắng trước tiên của tôi là làm sao để giải thích vềbệnh tự kỷ và Justin cho anh chị em của thằng bé. Chẳng hạn như, tạisao Justin thường phớt lờ chúng, nhưng lâu lâu lại đập vô đầu chúng khichúng ngồi trước mặt thằng bé trong xe hơi - khi mà chính tôi còn khônghiểu được thằng bé.Một ngày nọ sau khi thả Justin xuống để vào trường, Michael (ngồitrong ghế dành riêng cho trẻ nhỏ) nói, Justin không nói chuyện, làngười mắc chứng tự kỷ, và lớn tuổi hơn con, vậy có phải con sẽ là ngườimắc chứng tự kỷ và không nói chuyện khi con lớn hơn không? Và tôinghĩ, ‘đây rồi, buổi Nói Chuyện và bắt đầu nghiêm chỉnh giải thích vềbệnh tự kỷ, thiểu năng trí tuệ,...v...v....Sau đó tôi đã hỏi Michael còn cóbất cứ thắc mắc nào mà muốn hỏi tôi hay không...nó suy nghĩ và nói,vâng, nếu mọi người đều chết, thì sẽ vẫn có ti vi phải không?Chính lúc đó tôi nhận ra sự giải thích dài dòng phức tạp là không cầnthiết. Tôi cố đưa ra lời giải thích ngắn gọn phù hợp với lứa tuổi. Nhữngcuộc trò chuyện có nhiều câu kiểu như ‘Mẹ không biết và ‘Mẹ biết làkhó, nhưng nhấn mạnh là người trong gia đình, chúng tôi giúp đỡ nhauvà cùng nhau giải quyết mọi chuyện. Tôi biết được rằng thường thì bọntrẻ làm theo những gợi ý của chúng ta. Chúng cũng có thể hết sức sâusắc. Ở độ tuổi còn rất nhỏ, Patrick đã nói, Mẹ la chúng con khi mẹ đangđiên lên vì Justin và đúng vậy. Tôi cũng nhớ, một ngày nọ đã nghethằng bé giới thiệu về Justin với một người bạn, Justin không nói nhưnganh ấy là người trượt băng giỏi nhất trong gia đình. Đây là bắt chướctheo thói quen của tôi, cố gắng đưa ra những điểm mạnh của Justin vìnhững điểm yếu của thằng bé thì quá rõ ràng.Các con của tôi nói rằng chúng chưa bao giờ trêu ghẹo Justin hay bị cácbạn trêu nghẹo về Justin...thật tuyệt vời. Đây có thể là do tính cách vàgiới tính, chúng dường như không quan tâm những gì người khác nghĩ.Hoặc có thể là các bạn của chúng làm theo những gợi ý từ chúng. Tôiluôn muốn ngôi nhà của mình là một trung tâm hoạt động, để cho bọntrẻ sẽ không cảm thấy bị cô lập. Tôi đã học cách thận trọng với những gìmình mong muốn, bởi vì đây là nơi vui chơi của các bạn chúng và trongkhi chúng không thấy căng thẳng, thì tôi lại căng thẳng, vì tôi lo rằngJustin sẽ nỗi cơn tam bành với bọn trẻ.Không thể nói là bọn trẻ thấy dễ dàng khi sống chung với Justin. Chúngđã thất vọng khi, thằng bé lấy đồ của chúng, mặc dù chúng đã khóa cửa.Chúng cảm thấy bị tổn thương vì sự xâm phạm vô lý của Justin, mặc dùsự hung hăng đó là nhẹ hơn so với việc chúng vật lộn với nhau. Khônggiống như gia đình Walton, mọi người đều nói Chúc ngủ ngon, JohnBoy, trong gia đình tôi, bọn trẻ vẫn thường la hét, Justin đi ngủ đi!với giọng bực bội. Tôi nói với bọn trẻ rằng một cách để khuây khỏa làchúng sẽ ngủ trong trường.Vợ chồng tôi đã học được phong cách nuôi dạy con chia ra để trị. Lúcđầu cả nhà đi đâu làm gì cũng có nhau như: trượt tuyết, bơi lội...v...v....Khi bọn trẻ lớn lên và bắt đầu nói lên ý kiến của chúng về thời gian rảnhrỗi, và hành vi của Justin như là một thanh niên càng trở nên không thểlường trước được, chúng tôi thường chia ra-- Rob với những đứa trẻkhác và tôi với Justin. Ngoại trừ một buổi họp mặt hàng năm trên bãibiển với đại gia đình, chúng tôi đã để Justin ở nhà khi chúng tôi đi dulịch. Lúc đầu tôi cảm thấy có lỗi, sau đó tôi nhận ra rằng thằng bé sẽphải khốn khổ và tất cả chúng tôi cần nghỉ ngơi. Nếu tôi làm đượcchuyện gì đúng đắn khi bọn trẻ còn nhỏ, thì đó là chuyện tôi đã cố gắngdành thời gian một cách đều đặn, bao gồm những kỳ nghỉ, để tập trungtrước hết vào chúng.Nỗi sợ hãi lớn nhất của tôi là bọn trẻ sẽ trở mặt với tôi lúc chúng mườitám đôi mươi và chúng sẽ nói với tôi rằng sống với Justin đã phá hỏngthời thơ ấu của chúng. Michael đã tham dự một cuộc hội thảo ASNC(Hội tự kỷ của miền Bắc Carolina) cách đây vài năm. Thật nhẹ nhõm khinghe nó trả lời những câu hỏi cho thấy rằng mặc dù có những lúc khókhăn nhưng Justin đã làm cuộc đời của nó phong phú và khắc sâu hơnlòng thương cảm của nó. Tôi cũng bị cuốn hút khi thằng bé có thể khôngtrả lời được mấy câu hỏi về cuộc sống của người anh bình thường sẽ nhưthế nào khi mà không có Justin. Đó là khoảnh khắc làm tôi đột ngột hiểura...Tôi đã buồn phiền vì không mang lại cho cháu một gia đình ‘bìnhthường vì tôi biết cuộc sống không có người anh chị em ruột bị bệnh tựkỷ sẽ như thế nào. Thằng bé không buồn phiền vì mất mát này, vì nóbiết kiểu sống này là của gia đình này mà thôi.Trước mắt, chúng tôi vẫn còn lo chuyện ai sẽ là người giám hộ sau nàycủa cháu, mặc dù chúng tôi bắt đầu trò chuyện, ít nhất nói về điều ...