Sống Với MPS (Mucopolysaccharides)

Chứng MPS làm cơ thể bị biến dạng, khi cha mẹ mang con đi phố hay khi trẻ đi học, em có thể bị chú ý quá đáng khiến trẻ và cha mẹ không thoải mái, anh chị em trong nhà còn có thể xấu hổ với bạn bè. Với câu hỏi Người ngoài nhìn chăm chú và trẻ con tò mò hỏi mái hơn hết.đủ chuyện thì phải làm sao?, cha mẹ bảo rằng cách tốt nhất là làm điều gì bạn thấy thoải
Nội dung trích xuất từ tài liệu:
Sống Với MPS (Mucopolysaccharides) Sống Với MPS (Mucopolysaccharides)Ts Võ Nguyễn Tịnh VânChứng MPS làm cơ thể bị biến dạng, khi cha mẹ mang con đi phố hay khi trẻ đi học, emcó thể bị chú ý quá đáng khiến trẻ và cha mẹ không thoải mái, anh chị em trong nhà còncó thể xấu hổ với bạn bè. Với câu hỏi Người ngoài nhìn chăm chú và trẻ con tò mò hỏiđủ chuyện thì phải làm sao?, cha mẹ bảo rằng cách tốt nhất là làm điều gì bạn thấy thoảimái hơn hết. Có người chọn thái độ là làm ngơ, người khác có óc hài hước và bảo sẽ tuônra một lô chi tiết về bệnh làm ai thắc mắc phải đầu hàng thối lui. Nói rốt ráo thì tùy bạnxử sự và không có cách nào là hay nhất. Một lời khuyên chung là dù người lạ nhìn chămchăm vào trẻ, lên tiếng chỉ bảo điều bạn không cần, bạn không bắt buộc phải tỏ rangượng ngùng vì diện mạo khác thường của con, hay chú ý tới hành động có tính xâmphạm sự riêng tư này.Nhiều cha mẹ nói rằng người khác phê bình lớn tiếng về trẻ trước mặt em, làm như emkhông có đó. Hành động thiếu tế nhị này có khi như giọt nước làm tràn ly khiến cha mẹnổi xung, họ thấy mình phải lên tiếng cho con, là tiếng nói cho con. Vì vậy, có người nắmlấy mọi cơ hội để giảng giải cho ai thắc mắc nhìn trẻ về MPS là gì, bệnh lộ ra sao. Nếubạn có giờ và sức lực thì cuộc nói chuyện ngắn ngủi ấy có thể rất hiệu quả, làm ngườikhác ý thức rõ hơn về khuyết tật. Tuy nhiên có người thô lỗ, rảnh rỗi không biết làm gìcho hết giờ ngoài việc phê bình kẻ khác. Cha mẹ thường phản ứng hòa nhã, thấy phải trảlời ôn tồn với ai nói năng thiếu lịch sự nhưng bạn chớ nên cảm thấy có lỗi hay thấy cầnphải phân trần biện bạch. Bạn chỉ cần nhủ lòng rằng phẩm giá của bạn và con không phảido kẻ xa lạ ban phát, nên không mất đi do lời lẽ thiếu hiểu biết của họ.Vài đề nghị cho cách đối xử với người lạ là:● Làm ngơ, hay tìm cách giải thích.● Dùng sự hòa nhã chế ngự, thí dụ đáp lại bằng nụ cười và nói một cách nhẹ nhàng.● Dùng cơ hội để xả giận một cách tích cực, hăng hái giải thích về MPS cho người kháchiểu, làm vậy còn là tăng ý thức về khuyết tật.● Thấy trước và chuẩn bị đối phó với cái nhìn chòng chọc, câu hỏi bằng nụ cười và đáptrả. Thái độ này giúp hiểu biết về MPS được lan rộng.● Hỏi ngược lại ai tò mò, Bạn có biết MPS là gì không ?. Nếu họ đáp Không thì nhãnhặn bảo họ nên làm thinh trừ phi họ muốn biết MPS là gì.● Mang theo tờ chỉ dẫn, sách báo về MPS khi đi phố.●Ai nhìn chòng chọc vào con thì bảo họ, Cám ơn ông bà để ý tới con cưng của gia đìnhtôi, nếu có thắc mắc về cháu xin cứ hỏi, chúng tôi rất vui lòng trả lời.● Có sẵn số điện thoại của hội MPS và địa chỉ trang web. Giải thích rằng con bạn cóbệnh di truyền hiếm thấy, nếu muốn biết thêm xin liên lạc về chỗ này, này ... Hoặc mangtheo trong người tấm thẻ ghi các chi tiết và đưa cho ai hỏi bạn.● Một cách nâng ý thức về khuyết tật là hễ thuận tiện thì mang con theo với bạn khi rangoài, bằng cách ấy người ta thấy trẻ và hiểu thêm được một chút về việc chăm sóc trẻkhuyết tật. Cha mẹ nói rằng khi ý thức rồi thì bạn hữu và thân nhân mạnh dạn ngỏ ýmuốn giúp đỡ, hỗ trợ như tình nguyện dẫn những con bình thường của bạn đi chơi mộtbuổi cho bạn được rảnh tay vài giờ, tình nguyện cùng với bạn dẫn trẻ MPS đi chơi khiếnbạn đỡ cực hơn, đi chợ giùm v.v.TÌM KIẾM THÔNG TINĐối phó với việc chẩn bệnh của con có thể là chuyện khó khăn nhất mà bạn gặp trongđời. Nhiều cha mẹ nghiệm ra rằng thâu thập, xếp đặt và theo dõi các chi tiết là phươngcách tốt nhất để giải trừ cảm nghĩ bất lực hay đi kèm với việc tìm ra bệnh của con. Để cókết quả tốt đẹp, bạn cần học cách đi tìm và sử dụng thông tin thành thạo, có hiệu quả;hiểu biết về bệnh sẽ làm giảm nỗi lo sợ về tương lai và giúp bạn chăm sóc con tốt đẹp.Thường khi bạn bị đòi hỏi phải biết chuyện gì cần làm cho con, điều gì phải cho bệnhviện hay chuyên viên y tế biết về con bạn. Cha mẹ đi trước có những kinh nghiệm saumuốn chia sẻ cùng bạn.● Không có câu hỏi nào là ngu ngốc cả, nếu có điều gì bạn không biết thì hãy mạnh dạnhỏi. Ai cười thì người đó hở mười cái răng, còn phần bạn thì cần phải biết để lo cho con.Ở đời không ai biết hết mọi chuyện, và việc bạn không rành về MPS là chuyện hết sức tựnhiên không có gì phải mặc cảm.● Bạn có thể hỏi xin thông tin và nên làm vậy. Hãy tìm hiểu cách làm sao yêu cầu để cóđược chi tiết và hồ sơ, và quyền của bạn là gì. Nếu được thì ký giấy để bác sĩ thườngxuyên gửi thông tin về bệnh cho bạn. Vào website của các hội MPS để tìm hiểu những đềtài liên quan đến bệnh MPS, nếu không có internet ở nhà thì ra thư viện hỏi, nhờ giúp đểcó thông tin.● Đừng tự cô lập mình mà tìm nhóm tương trợ và gia nhập. Bạn có thể hỏi hội MPS đểđược giới thiệu đến cha mẹ cùng cảnh ngộ, hay địa chỉ của nhóm tương trợ gần nhà. Mộtcách khác là nhờ bệnh viện, bác sĩ chỉ cách tìm thông tin, hỏi ý kiến hai hay ba bác sĩkhác nhau về thuốc uống và việc giải phẫu. Tuy vậy nên nhớ rằng có rất ít bác sĩ làchuyên viên về bệnh MPS.● Đừng giữ hết trong đầu mọi chuyện mà nên viết ra giấ ...