Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của trẻ mắc tăng sản thượng thận bẩm sinh sử dụng thang đo PedsQLTM 4.0

Bài viết trình bày đánh giá chất lượng cuộc sống (CLCS) liên quan sức khỏe của trẻ em mắc tăng sản thượng thận bẩm sinh (TSTTBS). Đối tượng: 137 trẻ mắc TSTTBS từ 2 đến 17 tuổi đã được chẩn đoán, điều trị và theo dõi tại bệnh viện Nhi Trung ương được đánh giá CLCS liên quan sức khỏe bằng thang đo PedsQLTM 4.0.
Nội dung trích xuất từ tài liệu:
Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của trẻ mắc tăng sản thượng thận bẩm sinh sử dụng thang đo PedsQLTM 4.0 vietnam medical journal n01&2 - JULY - 2020thấy rắng tỉ lệ ĐD có rửa tay trước và sau chăm 2. Tỷ lệ mức độ chăm sóc có 81,6% ngườisóc bệnh nhân thì tỷ lệ bệnh nhân bị nhiễm bệnh có kết quả chăm sóc tốt, còn lại 18,6%khuẩn khi điều dưỡng không rửa tay chiếm người bệnh có kết quả chăm sóc chưa tốt. Bên45,3% cao hơn có rửa tay chiếm 1,9%, sự khác cạnh đó có xuất hiện tỷ lệ người bệnh có biếnbiệt này có ý nghĩa thống kê với p TẠP CHÍ Y HỌC VIỆT NAM TẬP 492 - THÁNG 7 - SỐ 1&2 - 20209,96; 61,4 ± 14,52; 74,7 ± 15,16; 84,6 ± 14,46; 76,5 thủ điều trị cũng như biến chứng lâu dài của± 9,49. Kết luận: CLCS của trẻ mắc TSTTBS bị suy bệnh do tình trạng thiếu hụt hormon cortisol,giảm so với trẻ khỏe mạnh. Điểm CLCS do trẻ tự báocáo thấp hơn so với cha/mẹ trẻ báo cáo. Điểm CLCS aldosterol và thừa androgen gây ảnh hưởng đếntrong lĩnh vực cảm xúc ở trẻ nữ thấp hơn trẻ nam. sự phát triển cũng như chất lượng cuộc sốngĐiểm CLCS của trẻ TSTTBS thể mất muối thấp hơn thể (CLCS) của trẻ. Trên thế giới đánh giá CLCS đốinam hóa đơn thuần. với các bệnh mạn tính là một trong những lĩnh Từ khóa: Chất lượng cuộc sống, trẻ em, tăng sản vực khoa học đang được quan tâm hiện nay,thượng thận bẩm sinh, PedsQLTM 4.0. trong đó có CLCS của trẻ TSTTBS. Các nghiênSUMMARY cứu sử dụng các công cụ phỏng vấn về CLCS, ởQUALITY OF LIFE RELATED TO HEALTH OF trẻ em phổ biến là thang đo Pediatric Quality ofCHILDREN WITH CONGENITAL ADRENAL Life (PedsQL) và nhận thấy: Ở trẻ em mắc bệnh,HYPERPLASIA USING THE SCALE PedsQTM 4.0 CLCS có sự thay đổi trên nhiều lĩnh vực. Ở Việt Objective: To assess the quality of life related to Nam, chưa có nghiên cứu nào về CLCS của trẻthe health of children with congenital adrenal TSTTBS. Đánh giá CLCS của trẻ mắc TSTTBS sẽhyperplasia. Subjects: A total of 137 children with là cơ sở khoa học để chăm sóc và điều trị cho trẻcongenital adrenal hyperplasia 2 to 17 years old beingdiagnosed, treated and monitored at National Children ngày càng tốt hơn. Do đó chúng tôi tiến hànhHospital were assessed by the scale Health-related nghiên cứu này với mục tiêu: Đánh giá chấtQuality of Life in Children PedsQLTM 4.0. Methods: lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của trẻ mắcDescriptive study. Results: The quality of life points tăng sản thượng thận bẩm sinh bằng công cụreported by the childen with congenital adrenal PedsQLTM 4.0.hyperplasia themselves in the fields of physical,emotional, social, academic and general quality of life, II. ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨUrespectively: 80, 4 ± 10.84; 59.6 ± 13.94; 70.6 ± 2.1. Đối tượng nghiên cứu. 137 bệnh nhân14.75; 79.7 ± 15.61; 73.6 ± 9.75. The points whentheir parents reports, respectively: 82,9 ± 10,66; 67.9 TSTTBS được chẩn đoán và theo dõi tại khoa Nội± 11.43; 77.5 ± 12.50; 80.8 ± 14.91; 78.0 ± 9.40 tiết – Chuyển hóa – Di truyền bệnh viện NhiThe quality of life points for the boys with adrenal Trung ương từ tháng 7/2019 – 6/2020, có thờihyperplasia, respectively: 81.8 ± 11.53; 63.3 ± 15.19; gian chẩn đoán và điều trị bệnh ≥ 1 tháng, tuổi72.4 ± 14.23; 75.6 ± 18.23; 74.4 ± 10.45; for girls từ 2 - 17 tuổi.with congenital adrenal hyperplasia, respectively: 79.0± 10.02; 56.0 ± 11.63; 68.8 ± 15.17; 83.3 ± 11.28; 2.2. Phương pháp nghiên cứu72.8 ± 9.04. The quality of life points of children with Thiết kế nghiên cứu: mô tả cắt ngangsalt wasting form congenital adrenal hyperplasia, Công cụ đánh giá: Thang điểm CLCS trẻ emrespectively: 79.5 ± 11.23; 58.7 ± 13.65; 68.5 ± (Pediatric Quality of Life – PedsQLTM 4.0) của14.18; 77.3 ± 15.69; 72.1 ± 9.60 and of the simple bệnh viện Nhi và Trung tâm sức khỏe Sandiego,virilizing form, respectively: 82.1 ± 9.96; 61.4 ± California. [2]14.52; 74.7 ± 15.16; 84.6 ± 14.46; 76.5 ± 9.49.Conclusion: The quality of life of children with Chỉ số nghiên cứu: Điểm CLCS trên 4 lĩnhcongenital adrenal hyperplasia is reduced compared to vực: thể chất, cảm xúc, quan hệ xã hội (QHXH),healthy children. The quality of life reported by học tập và điểm CLCS tổng quát. So sánh điểmchildren is lower than that reported by their parents. CLCS của trẻ TSTTBS với trẻ khỏe mạnh dựa vàoThe quality of life in the emotional field is lower for quần thể tham khảo của Nguyễn Thị Thanh Maigirls than for boys. The quality of life of children with (2017) [1].salt wasting form congenital adrenal hyperplasia islower than the simple virilizing form. Phương pháp phân tích số liệu bằng phần Key words: Quality of life, children, congenital mềm thống kê SPSS 20.0 tính trị số trung bình,adrenal hyperplasia, PedsQLTM 4.0. độ lệch chuẩn, kiểm định T-test.I. ĐẶT VẤN ĐỀ III. KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU Nhờ các tiến bộ trong chẩn đoán, ở Việt Nam 3.1. Đặc điểm đối tượng. Nhóm nghiênsố lượng bệnh nhân tăng sản thượng thận bẩm cứu gồm 137 trẻ, từ 2 - 17 tuổi, trung vị 8,5 tuổi,sinh (TSTTBS) phát hiện được ngày càng tăng. nhỏ nhất là 2 tuổi, lớn nhất là 17 tuổi. Tỷ lệTrẻ mắc bệnh phải điều trị suốt đời bằng liệu nữ:nam là 1,04:1. Thời gian điều trị trung bìnhpháp hormon ...