Sống Với MPS (Mucopolysaccharides) - Phần 2

Cách Ăn Uống An Toàn. Khi bệnh ngày càng nặng thì trẻ MPS bị suy sụp, mất dần kỹ năng đã có, em có thể thấy khó nuốt hơn với hệ quả là ăn ít, ăn không đủ chất dinh dưỡng. Nếu lo lắng thì cha mẹ nên họp chung với bác sĩ, chuyên viên chỉnh ngôn, chuyên viên trị liệu thể chất và chuyên viên dinh dưỡng. Toán đa ngành sẽ xác định vấn đề cần giải quyết, đưa ra đề nghị giúp bảo đảm trẻ được an toàn, dễ chịu và ăn đủ chất bổ dưỡng Thức...
Nội dung trích xuất từ tài liệu:
Sống Với MPS (Mucopolysaccharides) - Phần 2 Sống Với MPS (Mucopolysaccharides) Phấn 2 2. Cách Ăn Uống An Toàn. Khi bệnh ngày càng nặng thì trẻ MPS bị suy sụp, mất dần kỹ năng đã có, em có thể thấy khó nuốt hơn với hệ quả là ăn ít, ăn không đủ chất dinh dưỡng. Nếu lo lắng thì cha mẹ nên họp chung vớ i bác sĩ, chuyên viên chỉnh ngôn, chuyên viên trị liệu thể chất và chuyên viên dinh dưỡng. Toán đa ngành sẽ xác định vấn đề cần giải quyết, đưa ra đề nghị giúp bảo đảm trẻ được an toàn, dễ chịu và ăn đủ chất bổ dưỡng Thức Uống. Chúng ta dùng lưỡi, má và môi để kiểm soát mức độ mau chậm khi nuốt chất lỏng nhưng trẻ MPS thấy khó mà làm vậy. Vài cách giúp điều hòa mức nuốt là dùng ly đặc biệt, bình sữa cho em bé, ống hút, chất làm đặc. Tùy theo việc nuốt khó tới mức nào, ta có thể làm thức uống đặc hơn bằng cách pha thêm chất làm đặc, khi đó chất lỏng trở thành sánh như mật ong, bột khuấy, cháo, cho phép trẻ nuốt được an toàn. Những chất làm đặc có bán trong tiệm thuốc tây hay cửa hàng thực phẩm đặc biệt.. Sau khi nhai trong miệng thức ăn thành viên dễ nuốt trôi. Trẻ bị suy thoái làm em mất khả năng điều hoà việc nhai như đưa đẩy thức ăn qua lại trong miệng, em cũng không thể đẩy nó tới cuống họng để nuốt. Các triệu chứng khác là thức ăn trong miệng rớt ra, ho, hít thức ăn vào phổi; tất cả là dấu hiệu muốn nói có rủi ro bị nghẹn, và cần có biện pháp để giảm thiểu các rủi ro này. Vươn dài đầu ra cũng là hành động đáng ngại. Kỹ Thuật. Điểm căn bản là ngồi đúng cách và đầu có vị trí đúng đắn. Trẻ MPS khó kiểm soát được thân hình và đầu. Ngồi xe lăn hay ghế ăn (feeding chair) giúp thân hình và đầu vững, thẳng. ● Cắt thức ăn thành miếng nhỏ vừa miệng. ● Cho lượng thức ăn ít một cách chậm chạp. ● Uống bằng ly an toàn, có nhiều kiểu để chọn lựa. Khi bệnh tới mức trẻ không thể ăn được miếng nhỏ vừa miệng và có triệu chứng như ho, sặc, thức ăn trong miệng rơi rớt ra ngoài thì có những cách sau: ● Xay nhuyễn, nghiền thức ăn. ● Mỗi lần chỉ cho ăn một chút ● Khiến chất lỏng đặc một chút, khen con trong lúc ăn ('Good chewing, Nhai giỏi quá) Nếu thấy nhai và nuốt quá khó thì nên nghĩ đến chuyện: ● Xay nhuyễn tất cả thức ăn. ● Làm tất cả thức uống đặc hơn, làm tất cả chất lỏng đặc hơn ● Cho ăn với mức mau chậm vừa phải. Ăn chậm lại, cho con giờ để nhai và nghỉ. Ăn Ống. Tới một lúc nào đó bạn phải quyết định là nên cho con ăn bằng ống hay không (gọi là g-tube). Đây là quyết định hết sức riêng tư và không có trả lời đúng hay sai, chỉ có bạn là có thể quyết định mà thôi. Phương pháp là có giải phẫu nhỏ ở bụng để gắn ống vào bao tử, trẻ không ăn bằng miệng nữa mà thức ăn từ ngoài đi qua ống vào thẳng bao tử. Sau đây là lợi và hại của cách này để bạn so sánh. Lợi. - Tăng thêm an toàn. - Bảo đảm có đủ chất bổ dưỡng. - Giữ y trọng lượng, không xuống cân. - Cải thiện phẩm chất cuộc sống. - Bớt căng thẳng về chuyện ăn uống. - Mất ít giờ hơn và bạn có thể làm nhiều chuyện khác. Bất Lợi. ● Can thiệp vào diễn tiến tự nhiên của bệnh. ● Kéo dài sự sống của trẻ đau yếu nặng nề. ● Tăng rủi ro hít thức ăn vào phổi nếu con bạn bị ói, ngồi không đúng cách, ăn quá nhiều thức ăn. ● Việc đặt ống thường thực hiện sau khi trẻ quá suy yếu không còn hưởng được mấy lợi ích của việc này. Hãy nói chuyện với bác sĩ về khi nào nên đặt ống. HÀNH VI Không phải tất cả trẻ có MPS đều phá phách hoặc có trục trặc hành vi, tuy nhiên với cha mẹ nào muốn có thông tin để đối phó với tật của con, sau đây là một số chỉ dẫn và đề nghị. Trẻ có thể rất hiếu động, chạy nhẩy không ngừng mà không chịu chú ý lâu vào một việc gì. Em cầm hết vật này tới vật kia, đi lan man từ nơi này sang nơi khác làm như không có chủ đích gì. Trẻ thường không nghe lời, không có ý thức về nguy hiểm và tỏ ra hung hăng. Bạn nên tìm hiểu tại sao có hành vi như thế, các lời giải thích ghi là có bốn yếu tố chính: ● Yếu tố sinh lý: Đói, mệt, đau ốm, hệ quả phụ của thuốc, chậm nói, buồn chán, sợ, lo lắng, không biết cách giải tỏa năng lực. ● Yếu tố môi trường: Ồn ào, ánh sáng chói, chỗ hẹp hay rộng, khung cảnh xa lạ, mức hoạt động nhiều hay ít. ● Yếu tố tình trạng: Thời điểm trong ngày, lúc giữa hai hoạt động - chuyển từ việc này sang việc kia-, loại hoạt động, lời yêu cầu/đòi hỏi. ● Yếu tố tương tác: Bị đụng chạm hay níu kéo, thúc hối, người khác đứng quá gần em. Cách Đối Phó. Khi đã có ý niệm tại sao hành vi trục trặc bạn có thể tự nghĩ ra cách giải quyết, mà cũng có thể nhờ chuyên viên về hành vi cố vấn phương pháp thích hợp với hoàn cảnh và cách xếp đặt chuyện nhà của bạn. ● Nếu có thể thì dành riêng một phòng cho con chơi mà bạn ở ngoài nghe đượ ...